自己免疫疾患などの全身症状について

※この記事から、WordPress5.0の新エディター「Gutenberg」を使って書いてみるつもりでしたが、アップデートして最初に開いた「Gutenberg」画面が、日本語にはなっていない、どこを同いじれば良いのか不明、カテゴリすらいれられない、速攻使用をあきらめ、Classic Editorプラグインをインスコして今まで通りの慣れ親しんだ画面で文章入力をしてます。

リウマチ発症以前は、多少の体調不良ではめったに医者に通わなかったが、発症直後は週1、その後安定してからは月1で通院し治療というか薬を処方してもらっている。
今回、病院へ定期的に通ってみて、なんとなく感じること・・・書いてみようと思う。

診療科目別対応の限界というかなんというか。

特に私の病気がリウマチ=「自己免疫疾患」であり、基本的には全身症状で、出現する症状も人によって様々。
関節の腫れ痛みだけの場合や、他の自己免疫疾患症状を併発する場合もある。
さらに、アンカードラッグとして用いられるメトトレキサートがもともと抗癌剤であることから副作用も強い(少なくとも私には・・・)。そのほか治療として用いられる薬や生物学的製剤など、副作用が強い事とあわせて、免疫力を低下させる薬剤である事から、その事を起因とする身体的な不調なども多い。

結果、私などは、体調が悪いときに

(1)本来のリウマチ症状が悪化したのか?
(2)リウマチ以外の自己免疫疾患が発現したのか?
(3)服用している薬剤の副作用なのか?
(4)自己免疫力が低下しているための症状なのか?
(5)リウマチとはまったく無関係のもの(別の病気とか加齢による一般的症状)なのか?
(6)気分的にすぐれない、落ち込みがちなのは、病気を気にしての事なのか?精神的疾患でもでているのか?

等など、判断がつかない。
以下、現状先生に
「う~ん、それはリウマチとは関係ないですね」
といわれているからだの異常。

・天気が崩れる前に体の腱や筋肉の一部が痛くなり、徐々に強張って腫れて来る。若干、皮膚の表面は赤くなっており、腫れている部分がほんの少し熱を持つ。
一部が痛くなり、徐々に痛みの範囲が広がり、腫れの範囲が広がり、また徐々に痛みや腫れが引いて正常に戻る。このサイクルが5日から1週間で終わる。範囲的には、肘下から手首、手の甲全体だったり、脛から足首、足の甲あたりだったり(体の片側で、一度に複数個所ではなくどこか1箇所)という感じ。
リウマチの関節通とは明らかに違う痛みで、筋肉痛とか腱鞘炎に近い痛み。
・首から肩にかけての慢性的な痛みと凝り。
頚骨にリウマチ症状が出る事もあるらしく、何度か首のレントゲンを撮ったが異常なし。
・やたらと目やにが出る。
・耳も、耳鳴りや若干のめまい症状が出る事が多い。
・体の筋肉が良く攣る。就寝中、夜中とかにこむら返りがおこると超痛いし足の指を伸ばして一瞬おさまったかと思うが直ぐに再発・・・なかなか直らない。
こむら返り以外にも、体側(肋骨の横側)とか、脛の筋肉とかあちこち良く攣って、しかもなかなか治らない事が多い。
・体のあちこちにポツポツとおできというか、なんというのかができて、なかなか治らない。
・夏でも冬でも、体の表面が冷たい感じがして、寒い。
寒いというか、暑さをあまり感じない。前はそんな事はなかったが、クーラーの風とか当たると冷えすぎる。
・精神的な問題なのだが、やる気が出ない、気力がない、やや厭世的な気分になる(リウマチ前はなかったんだけどなぁ&現状のリウマチ症状もひどいものではなく、リウマチそのものやリウマチの痛みが厭世的な気分になる原因とも思えない)
・ちょっとした怪我が治りにくい。
・歯茎からの出血が止まらない。

で、かかりつけの先生に相談する事も多いのだが、
「いや、それはリウマチや服用している薬とは関係ないですね」
と言われたりするのだが、他の自己免疫性の疾患を持つ方々(たとえばリウマチのほかアトピーやクローン病、強皮症等など)のBLOGを見たりすると、本来の病状以外(?)で同じような症状で悩んでいる方を見たりする。
そういう場合も、なかなか何故その症状が出たのか判断できないようなケースが多いように思う。
やはり私と同じように、病気の症状なのか、薬の副作用なのか、無関係なまったく新たな症状なのか・・・なかなか判断が付かないため、常用薬を休止して薬の副作用かどうか確認したり、工夫している方も。
実際に、BLOGで症状等を書いている方も多いわけで、一つの病院の主治医さんの経験と勘と、勿論他の医師との交流や学会などで得る知識もあるでしょうが、SNSやBLOG含めて一般患者さんの膨大な記事、これを分析すれば、今までとは違った対処方法なども出るのではないのかなと思ったり。
勿論、私含めて疾病には素人の一般患者が書き綴った文章が、どれだけの信憑性があるか、自分の症状を正しく表現できているのか、難しい面もあるかとは思いますが、今後ますます普及するであろうAIの力を借りて分析・解析してみたら面白いのではないかなと本気で考えてます。
勿論、製薬や医学関係の学会・文献等に集まるエビデンスは素人が想像する以上の量と質であろう事は想像に難くない。一方、私もそうなのだが、こんな事言っても(病状や体の変調等)取り合ってもらえないだろうなぁ・・・どうせ言っても・・・ということで医者の先生には言わないことも多い。でも、BLOGには書いたりする。

例えは悪いかも知れないが、私自身リウマチになる前は、
「どうも雨の前は体調が悪い・・・」「天気で体調がコロコロ変わる」「雨の日はやる気が出ない」などというのを聞くと
「そんなの気のせい。精神的にたるんですからだ!」と思ってたりしたのですが、いざ、自分がリウマチに罹って、天気予報より正確に雨降りを察知できたりするようになると(体調の変化で)、ちょっとした体調の変化も「気のせい」「そんなの関係ない」「たまたま」ではなくて、病理に関係しているのではないかなと思い始めた。今更ですが・・・

もう一つ感じている事。
上の列挙した体の異常、リウマチ内科の先生に言うと言うたびに、
「目は眼科で」
「耳ですか、では耳鼻科で」
「このできものは、皮膚科で見てもらって下さい」
のような感じ。
私は総合病院の膠原病内科に通院しているが、同じ病院内に各診療科目がある。で、それぞれの専門に行くんだけど、「リウマチでこれこれの薬を飲んでいて」と説明するも、目医者だと
「細菌性かなぁ、アレルギー性かなぁ・・・どうもアレルギーっぽいな。目薬出しておきますね。」とリウマチやらなにやらめんどくさい事にはなるべく触れずに、ささっと薬を処方して終わりにする(しようとする)ような気がする・・
まぁ、専門外の領域の事にあまり首を突っ込んでも・・・というのも素人の私にも解るし理解できるが、こういうことの診療科をまたがる事例などについて、医師間で情報共有できているのだろうか?あるいは、病気に対する何がしかのエビデンスとして横断的治療の情報が蓄積されているのだろうか?

ということで、現状各診療科目ごとに縦割りというか、分断されている感のある総合病院、全身に様々な症状の病状のでる可能性のある疾病に対しては、診療科目ごとの情報共有や診療行為の融通性など、患者の利便性面は勿論だが、診療科をまたがる治療の病状に関するデータの蓄積と分析、もう少し上手く出来れば、根源治療や対症療法面でも活用できると思うんだけどなぁ。
私は病院運営の事はまったくの素人ゆえ、知らないだけで、実際には上記のような事はしっかり行われているのかも知れませんが・・・

ぐだぐだ長文書きましたが、まとめると

(1)素人の書くような闘病記BLOGやSNSの中にも、専門家の気付かない有用なデータや傾向などが潜んでいる気がする。
BLOG記事の信ぴょう性の問題もあろうとは思うが、AIもしくはビッグデータ解析で膨大なBLOGその他アーカイブを活用できれば面白そうだなぁ。
(2)自己免疫性疾患のように様々な全身症状がでる可能性のある疾患に関しては、各診療科の横の連携をしっかりとって欲しいなぁ。

ということでした。

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