リウマチ確定診断(2016年2月~2016年6月)

 

2016年2月(リウマチ確定診断)

最終検査結果を聞きに病院へ。

「確定診断、あなたはリウマチです」

ときっぱり、やけに明るく元気良く宣言される。

で、その場でMTX(メトトレキサート)8mg=土曜の朝3錠+夜1錠を処方される。
他には痛み止めロキソニンを朝昼晩+胃薬ムコスタを朝1錠。
メトトレキサートは体の免疫力を下げるので、処方前に肝炎や肺炎などのキャリアではないかの検査をするらしいが、おそらく前回の採血でチェックしたのだろう。
簡単に薬の飲み方の注意を受けたぐらいで、「リウマチとは」とか「生活上の注意」とか、「メトトレキサートは免疫力を下げるので風邪には注意」とか、そういう話は一切なかった・・・
「ご家族などでリウマチの方は居ましたか?」
と聞かれ
「祖母が重いリウマチでした」
と答えたので、私にある程度リウマチの知識があると思われたのか・・・
もしくは一辺にあまりいろいろ言っても混乱するか?と気を効かせて、おいおい注意事項はゆっくり話そうと思ったのか。
「処方した薬は効くまでに時間が掛かるので、とりあえず2週間後に来院してください」
といわれ、帰宅。

家に帰ってから、「メトトレキサート」「リウマチ」など片っ端からGOOGLEさんに聞いてみる。

「リウマチは治らない」
「肺炎に注意」
「MTXは抗がん剤」
「タバコは絶対ダメ」
「マスクは必須」
「重篤な副作用の可能性」
「寛解」
「生物学的製剤」

などなど、初めて知る・見る事ばかり。

どうも明るく元気に

「あなたはリウマチです!」

と医者に言われるような優しい病気ではなさそうだということは分かった(苦笑)。
最初の診断でリウマチかもと言われて、Netでリウマチ宣告受けた方のBLOGなどを見て、
・しばらく茫然自失
・なんで私が?と涙が止まらない
なんていうのを見ていたのだが、意外にキニシナイ・ヘコタレナイ自分に少し驚く(笑

まぁ、それでも、高校時代から吸い続けているタバコは止めました。1ヶ月ぐらい前にアイコスに変えていたのも、止め易い原因だったかも。

翌日(土曜)からメトトレキサート服用するも、直には効いてこない。
但し、土曜に8mgのメトトレキサート服用、翌週の火曜ごろからのどの痛み(ヒリヒリ痛いのではなく、物を飲み込んだりするときに鈍痛)、その痛みが耳のほうまで影響してか、耳の奥も痛くなる。自分の話し声が耳に響いたり・・
ネットで調べると、他にもそういう症状の出た方もいるようで、しばらく様子を見ることに。

一方、全身症状、だるさとか微熱とか関節の痛さがしんどくて(進行している感じ)、次回診療日を待てずに、翌週の水曜、同じ総合病院で膠原病内科の先生が昭和大学病院からきているとのことで、診察を受けに行くことに。

振り返ればこの時期がリウマチの全身症状が一番辛かった時期だったかなぁ。
肩・首の痛み、足の指の付け根、両足首、両膝、股関節の内側、手の指、手首が痛い。
体がだるくて動きにくい。
朝布団から起き上がれない、歩くのが辛い、階段は一段ずつゆっくりしか上り下りできない、ペットボトルの蓋が開けられない。
健康なときもなんとなく「いやぁ、今日は体が重い感じだなぁ、切れが無いなぁ」なんて事はあったけど、リウマチの体の重さはマジで重い。
感覚的には自分の体重が10倍ぐらいになったんじゃないかって言うぐらい。
寝ていて寝返り打つのも必死(ひどいときは寝返りできない)、寝ている状態からどうやっても起き上がれない、座っている状態から立ち上がる事も難しい。

診察前の血液検査で、炎症反応を示すCRPが5を越えていた。(正常値は0.2以下)
今回の先生は、とても優しく、リウマチとは?からMTXの注意事項、生活上の注意など丁寧に時間をかけて説明してくださった。

さらに、CRPが相当高く体中で炎症が燃え上がっている状態なので、とりあえずこれを治めるために「ステロイド」の内服薬を処方するとの事。
なんとなくステロイド内服=副作用などが怖いというイメージがあったが、メトトレキサートが効いて来るまでの緊急避難的用法で、炎症が治まったら早めに離脱するということで飲むことに。
更にMTXを1週12mg(土曜朝・晩2錠+日曜朝2錠)に増量、+副作用防止の葉酸剤フォリアミンを処方していただいた。
何とか通勤するも、歩く速度が他人の半分がやっととまともな生活が出来ない状態。ということで即効性を期待してプレドニン5mgを朝1錠服用開始。

同時に、前回の整形外科の先生の予約を取り消して、今後こっちの先生に診てもらうことにする。

ステロイドは効果覿面で、服用を開始して2日目ぐらいには全身症状も緩和され、関節の痛みも軽減された。
1週間後に通院し検査、CRPも1.5ぐらいに下がっており、結局プレドニンは週ごとに半減し、1ヶ月間の服用で止めた。
おそらく、MTXが効いてきたせいかプレドニンを止めても全身症状(特有のだるさ等)は消えた。関節の痛み手足の指の付け根や手首、膝などは、ロキソニンが聞いている間は良いが、切れると痛みが出てくるような状況。

2016年3月(副作用?味覚・嗅覚異常)

プレドニンを飲み始めたのが2月の3週目ぐらい、幸い辛い全身症状や耐えられない関節の痛みも直ぐに消え、3月の3週には服用を止めた。
その頃から、臭覚というか味覚というかが異常に。
調べた範囲では、匂い悪阻の症状に酷似。食べ物のにおいを嗅ぐと吐き気。特にスーパーの生鮮売り場は、地獄。野菜の青臭さもだめ。
人気ラーメン店の前を通るのもダメ。
母親が、「きゅうりの青臭さが嫌い」といっていたが、この歳になってその気持ちが良く分かった・・・
メトトレキサートで免疫力が下がっていると言うことで、マスクを常用するようになったのだが、なんと、新品の紙マスクのかすかな紙の匂いも気持ち悪くなる・・・
更に、ご飯の炊き上がるムっとする匂いも耐えられない。
前は晩飯の準備が始まるとかすかに漂う料理の香りが食欲をそそったのだが、逆ににおいで吐き気に襲われるしまつ。
結局大好物だった食べ物はほぼ食べられず、匂いの少ない冷たい食べ物しか・・・
何故か、タバコのにおいは平気(笑・・・吸った訳じゃなく他人の吸ってる匂い)
食べなきゃ体が持たないので必死で食べるのだが、とにかく3度の食事時間が地獄。

先生に相談して、
「あまり例はないけどもメトトレキサートの副作用かなぁ」
ということで、MTXを8mgに減らす。

2016年4月(関節の超音波エコー検査)

一度検査装置のある昭和大学病院で痛みのある関節の超音波検査をして見ましょうということで、超音波検査。
地元の総合病院で診てもらっている先生と同じ先生が診察するのだが、病院が違うので紹介状が必要との事。
自分宛の紹介状を書いてもらって、昭和大学病院へ。

手足の関節を見ていただいたが、現時点では活動が活発で変形を及ぼすような兆候は無しということで一安心。
痛みも痛み止めが効いていればそれほど痛くもないし、調子がよければ痛み止めを飲まない事も。
但し悪阻症状は継続しており、なんともしんどい。腹が減らないわけではないが、食べ物を口元に持ってくると「おぇっ!」となる。

2016年6月(症状悪化)

梅雨の季節に入り、なんとなく体がだるく関節も痛みが増してきた。
嗅覚異常のつらさも、最悪時期よりは改善するものの続いている。

先生曰く、「梅雨の季節はリウマチの患者さんにはつらい季節、さらに味覚異常でMTXを減量した影響が出てきているかもしれない。」

このとき、生物学的製剤の点滴・注射による治療のお話を聞く。
次回診察時に生物学的製剤を使用するかどうか決めることとし、とりあえず生物学的製剤による更なる免疫力低下に備え、各種血液検査をして置くことに。

 

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